好样的！2020高考662分庞贝病男孩报考南开大学
更新时间：2024-12-24 13:00:18发布时间：2021-06-04 16:58:40
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庞贝病男孩报考南开
近日，辽宁沈阳的庞贝病男孩王唯佳在今年的高考中取得了662分的优异成绩。在不幸面前，是社会各界的帮助和关爱，让王唯佳有了继续生活下去的希望。
高考结束后，他开了一个免费小课堂，为村里孩子辅导高中课程。唯佳表示，准备报考南开大学计算机专业，一方面是因为喜欢，另一方面是因为天津已经将庞贝病纳入医保，可以减轻家庭负担。
庞贝病可以治愈吗
庞贝病有药可治，诊疗难点是“诊断延迟”
如果将疾病从发现到控制的诊疗过程简单概括为：
庞贝病则是为数不多的有药可治的罕见病，已上市的注射用阿糖苷酶α是用于特异性治疗庞贝病的药物，但是，目前庞贝病的诊疗难点在于诊断延迟。
来自《庞贝病友生存状况调研报告》内容显示，目前我国已发现的约200例庞贝病患者，84.4%的病友都遇到过误诊的经历，75%的病友要经过3间或3间以上的医院才能确诊。另有研究显示，晚发型庞贝病患者延迟确诊平均时间长达7年之久。